quinta-feira, 7 de outubro de 2010

O que Angélica teve?

Angélica tinha uma má formação congênita...em um cromossomo. Não é hereditário, os geneticistas chamam de Mutação Nova.
Depois de saber o que Angélica tinha. Fiz várias pesquisas na net, pois só aqui mesmo que podemos saber mais. Os médicos não sabem quase nada de nanismo. São poucos os casos que eles diagnosticam já de primeira. Se o bb tem ossos longos curtos eles acham que é só isso, o Nanismo: existe mais de 200 tipos de nanismo.
Tenho tido contato com várias mães, cujos bebês tem nanismo desde os mais simples hipocondroplasia, acondroplasia... até nanismo diastrófico, ossos de cristal ( q tem um outro nome muito complicado), dentre outros. E, claro o tipo letal que levou minha filha Nanismo Tanatofórico- existe somente uma criança com vida, que eu saiba de 9 anos que mora na Europa. Vou postar aqui a página do site que achei sobre ele.
Infelizmente, já tive contato com algumas mães que sofreram a perda com o mesmo tipo de nanismo da Angélica. Mas, juntas podemos nos dá forças, e entender um pouco com cada criança...o valor, força que cada bebê deu para suas famílias.

Angélica faleceu de hipoplasia pulmonar, insuficiência respiratória, má formação congênita.
Características da letalidade do NANISMO TANATAFÓRICO.

http://medmap.uff.br/mapas/displasia_tanatoforica/Aprimeiradescriodedisplasiaounanismotana.हटमल

http://delirioseloucuras.blogspot.com/2009/06/menino-de-10-anos-corpo-de-9-meses.html


19 comentários:

  1. Elaine, mais uma vez vc tentando ajudar pessoas que passam por tão duras experiências. Achei perfeita a sua idéia de explicar um pouco sobre o nanismo!
    A Angelica ficou apenas 11 dias, e em tão pouco tempo, tenho certeza q fez muitas mudanças na sua vida q acabaram por ajudar, orientar, apoiar com tanto carinho pessoas q vc nem conhecia!
    Elaine, muito obrigada por td o seu carinho!
    Angelica, parabéns, vc tem uma verdadeira "mãe de Anjo"!

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  2. É REALMENTE MUITO DIFÍCIL PERDER UM FILHO, DIGO ISSO POR EXPERIÊNCIA PRÓPRIA. SÓ QUE JÁ SE PASSOU UM ANO E NÃO CONSIGO SUPERAR. NÃO SOU MAIS A MESMA PESSOA. AS COISAS PERDERAM UM POUCO O SENTIDO. TEM POUCOS DIAS QUE FICO BEM, POIS A MAIOR PARTE MAL. ESPERO SUPERAR ISSO UM DIA.

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  3. Oi Elaine meu nome é Danielle,minha filha nasceu com nanismo tanatofórico,ela vai completar quatro meses dia vinte quatro,espero entrar em contato com vc,minha filha é tudo pra mim,cada dia que passa ela evolui muito bem com à graça de Deus,bjs fica com Deus.

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    1. Amiga, se vc consegui visualizar essa resposta. entra em contato comigo stephaniemascarenhas@hotmail.com estou passando por esse problema :(

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  4. Oi eliana, meu nome é simone e a anos em um consulta rotineira na qual iria saber o sexo do meu bb fiquei sabendo sobre a ma formação.
    Fui atá o fundão e fiquei sabendo q. meu bb ñ teria chance de sobreviver fora da barriga.
    E aos 5 meses fui tentando achar uma luz no hospital Fernando Figueira e aos 8 meses um dia antes do dia dos paz meu bb se foi e ñ pude vêr seu rosto, Mis hj tenho um meninão lindo q. vai conpletar 2 anos e é claro q. não vai subistituir jamais, só ameniza o dor q. vou carregar por toda a minha vida, bjs e força!

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  5. Oi Elaine, linda essa idéia de postar sua experiencia.
    realmente os médicos não sabem muita coisa sobre NANISMO TANATOFÓRICO.
    Eu tive um anjo a MARINA em 12/2010 que teve nanismo tanatofórico ela ficou comigo por 7 dias foi os dias mais lindos da minha vida, passei esses dias no hospital.
    Foi muito difíci pois não tinha filhos então fiquei encantada quando descobri a gravidez, e depois perdi o chão quando os medico disse que seria letal mas graças a Deus meu marido e minha familia que consegui me superar, mas a dor a saudade a lembrança não passa so ameniza.
    Ela veio pra mudar minha vida uma guerreira
    Fique com Deus!!!

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  6. meu nome E thays e tenho uma filha q suspeitam q nasceu com esse problema,estou esperando o geneticista para fazer o exame e detectar qual tipo de nanismo,tenho mais dois filhos mais a dor e a mesma,ela vai completar um mes no dia 27/8,estou muito angustiada.

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  7. Olá Elaine,
    Em novembro de 1997 minha gestação foi diagnosticada como nanismo tanatoforico, estava no 6 mês de gestação de um menino... Apesar do susto e de todos prognósticos levamos a gestação do Pedro até o final...ele nasceu a termo com 39,5 semanas com 3,5 kg... Tivemos a felicidade de ficar com ele por 1 ano e 2 meses... Entre ÚTI e homeCare, foi um ano muito difícil mas de muito aprendizado e de descobertas maravilhosas... Era o nosso primeiro filho... Ele faleceu no carnaval de 1999... Ele viu uma Copa do mundo e fez a nossa vida muito melhor! Fez de nos pessoas melhores...
    Mas sei bem da dor! E sei o que se passa na cabeça e no coração da gente! Sempre quis escrever sobre o Pedro...mas nunca fui de ficar falando... As pessoas não tem paciência para ouvir sobre as dores de nossa alma!!!
    Adoraria poder falar mais com vc!!!
    Obrigada pela oportunidade!!!
    Que DEUS te abençoe!!!

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  8. Oi elaine, minha filha tem um tipo de nanismo q ainda n foi descoberto, ela é bem pequenina, tem 3 anos e 11 meses e só tem 68 cm, ela é um anjo q apareceu em minha vida, tbm sofri muito na minha gravidez, mais graças a deus ela está aqui linda!!! parabéns pela sua iniciativa de ajudar as pessoas... tudo d bom!!! miriam

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  9. Oi Elaine,meu nome é Paula,tenho 34 anos e estou grávida de 29 senas do Rafael meu 2º filho..quando eu estava com 17 semans meu obstetra descobriu que meu bb tinha os membros e a caixa toráxica pequenos pela idade gestacional e diproporcional aos resto do corpo...ainda estamos em estado de choque,não sei nada sobre essa doença,só sei que no pultimo ultra-som o diágnóstico era de nanismo tanatafórico,igual ao da sua bb.Estou tbm com muito líquido aminiótico,o qual está me deixando enorme e com muitas dores..Por favor entre em contato comigo ,preciso muito tirar algumas dúvidas.com vc!! Bj e que Deus nos ajude..

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    1. Oi Paula, meu nome é Hellen, coloquei meu depoimento acima. Não sei se posso te ajudar, mas se precisar entre em contato comigo.
      hellenmaria@uol.com.br
      Fique com DEUS!!!
      Beijos...
      Hellen

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    2. Oi, Paula só hj vi seu comentario, pois estava sem net. Se quiser falar comigo. Meu msn é fariaelaine35@hotmail.com
      Beijos e fiquem com DEUS!!!

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  10. ola perdi meu filho a 4 dias ele foi diagnosticado com acondroplasia..como aqui nao tem geneticista nao sei se era isso mesmo..ele fico 5 dias na uti faleceu por insuficiencia respiratoriA o torax era muito pequeno meu whatss 4599253973 bjs

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  11. ola perdi meu filho a 4 dias ele foi diagnosticado com acondroplasia..como aqui nao tem geneticista nao sei se era isso mesmo..ele fico 5 dias na uti faleceu por insuficiencia respiratoriA o torax era muito pequeno meu whatss 4599253973 bjs

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  12. Olá. Meu nome é miriam tive uma gestação onde foi diagnosticado que meu filho teria nanismo tanaforico ele nasceu ficou vivo um mês e uma semana... Ele teria 4 e tem 3 que ele faleceu meu anjo. Gostaria de CVS com vcs mais sobre isso os médicos não sabemos de quase nd... Meu whast 19 993973280.

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  13. Olá. Meu nome é miriam tive uma gestação onde foi diagnosticado que meu filho teria nanismo tanaforico ele nasceu ficou vivo um mês e uma semana... Ele teria 4 e tem 3 que ele faleceu meu anjo. Gostaria de CVS com vcs mais sobre isso os médicos não sabemos de quase nd... Meu whast 19 993973280.

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  14. Olá. Meu nome é miriam tive uma gestação onde foi diagnosticado que meu filho teria nanismo tanaforico ele nasceu ficou vivo um mês e uma semana... Ele teria 4 e tem 3 que ele faleceu meu anjo. Gostaria de CVS com vcs mais sobre isso os médicos não sabemos de quase nd... Meu whast 19 993973280.

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  15. Olá. Meu nome é miriam tive uma gestação onde foi diagnosticado que meu filho teria nanismo tanaforico ele nasceu ficou vivo um mês e uma semana... Ele teria 4 e tem 3 que ele faleceu meu anjo. Gostaria de CVS com vcs mais sobre isso os médicos não sabemos de quase nd... Meu whast 19 993973280.

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  16. Olá. Meu nome é miriam tive uma gestação onde foi diagnosticado que meu filho teria nanismo tanaforico ele nasceu ficou vivo um mês e uma semana... Ele teria 4 e tem 3 que ele faleceu meu anjo. Gostaria de CVS com vcs mais sobre isso os médicos não sabemos de quase nd... Meu whast 19 993973280.

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